Nakon priloga Prve srpske televizije o Zoji i Luki, koji je video ministar zdravlja Zoran Stanković, Udruženja građana „Život“ je pozvano na sastanak koji je danas održan u zgradi Ministarstva Zdravlja u Nemanjinoj ulici u Beogradu. Sastanku su prisustvovali predstavnici Ministarstva Zdravlja i Republičkog zavoda za zrdavstveno osiguranje, kao i Bojana Mirosavljević i Stevan Čović, osnivači Udruženja „Život“.
Diskutovano je o najvažnijim problemima sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice: nedostatak lekova, nemogućnost dobijanja invalidskih kolica, pelena, nepostojanje bolovanja za roditelje itd. Danas, po prvi put, umesto praznih reči tipa „učinićemo sve što je u našoj moći“ itd, pričalo se o konkretnim merama da se ovi problemi reše.
– utvrđeno je da ukoliko lekar prepiše lek, u obavezi je i da ga obezbedi preko svoje zdravstvene institucije
– lekovi koje smo naveli: ospolot, hloraldurat, frizium(klobazam) biće izneti pred komisiju
– neurološka invalidska kolica, koja su do sada bila rezervisana samo za cerebralnu paralizu, ubuduće neće biti rezervisana samo za određenu BOLEST nego će se dobijati i za STANJA (tipa kvadriplegija, paraplegija). Na isti način određivaće se i kojem pacijentu je potrebno da dobija pelene. Što znači da nije bitno od kojeg oboljenja boluje pacijent ni da li ima dijagnozu, nego je bitno da li su mu ta pomagala potrebna ili ne
– predlog da se roditeljima teško obolele dece omogući status „hranitelja“ je već predstavljen skupštini. Kako izgleda, amandman nije prošao. Ali nećemo se predati! Sledeći put kada predlog bude stavljen na glasanje čuće se i glas mnogih roditelja u Srbiji koji žele da se bore za svoju decu!
– problem bolovanja je takođe u skupštinskoj proceduri u vidu nekoliko predloga.
Ministar zdravlja će biti obavešten o zaključcima sa sastanka. Ono što je jako ohrabrujuće, je da čim se vratimo iz Kine, čeka nas sastanak sa ministrom zdravlja Zoranom Stankovićem lično, predstavnicima Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva rada i socijalne politike kao i predstavnicima medija. Na okruglom stolu biće izneti svi problemi sa kojima se susrećemo i započećemo dijalog o rešavanju tih problema. Ovo je anravno samo prvi korak, ali on nas učvršćuje u uverenju da ćemo uskoro izdejstvovati bitne promene u Srbiji.
svaka cast Bojana i Zivote! ovo je za istoriju! Nemam sta da kazem nego da svim srcem podrzavam. Istina i pravda su na vasoj strani!
Poljubac za Zoju i Luku, toliko ste svi hrabri da nemam sta vise da kazem. Covek zanemi kada se suoci sa hrabroscu deteta. I ja sam bez daha i bez teksta pred hrabroscu Zojinom i Lukinom i vasom.
zahvalna sam Univerzumu sto eto ima jos neko ko sve to moze da vidi na isti nacin a ima moc u rukama! Valjda ce sada da se promeni energija i da krene na bolje!
pozdrav
dragana